Par Isabelle Morin, M. Ps., psychologue et experte-conseil au SQETGC – 22 février 2012
Les comportements d’automutilation (CAM) peuvent générer beaucoup d’émotions dans l’entourage de la personne qui les émet. Les intervenants et le personnel de soin expriment souvent des sentiments d’impuissance et parfois même l’impression d’avoir atteint les limites de leur compétence. Pourtant, les comportements d’un individu représentent presque toujours l’expression d’un besoin bien spécifique, mais c’est le moyen employé pour se faire comprendre qui est inadéquat et souvent inefficace.
L’exploration de la situation par des analyses approfondies nous amène souvent à découvrir les causes des conduites auto-agressives et les plans d’intervention qui en découlent peuvent améliorer de façon majeure la qualité de vie des usagers et des équipes de soins. L’analyse multimodale reste une approche de premier choix afin de s’assurer d’avoir une vue d’ensemble de toute la problématique de la personne et d’avoir parcouru toutes les dimensions possibles pouvant être en causes avec l’apparition des comportements de la personne. Cependant, c’est un processus laborieux à travers lequel les gens ont souvent du mal à prioriser les interventions à élaborer rapidement afin de s’assurer d’abord de la protection de la personne lorsque le comportement apparaît. Des outils de cueillette de données doivent être mis en place rapidement afin de faire des observations objectives de la problématique pouvant conduire à des hypothèses de base lesquelles seront par la suite vérifiées dans l’analyse plus approfondie.
La manifestation des comportements d’automutilation
Oliver et ses collaborateurs (2003) définissent l’automutilation comme étant des « comportements non-accidentels produisant des marques ou des rougeurs sur la peau ou causant des ecchymoses, saignements ou autres dommages temporaires ou permanents des tissus corporels ».
La prévalence est d’environ 2,6 % chez les personnes présentant une déficience intellectuelle légère et de 16,9 % en déficience profonde (Rojahn, 1986). En 2009, une étude de Cohen et ses collaborateurs auprès de 2000 personnes présentant une DI a révélé la présence plus élevée des CAM chez les personnes présentant une DI profonde, et les femmes présentant un TSA (Trouble du spectre de l’autisme). Une cueillette de données, faite à partir de l’EGCP-II (Sabourin, 2007), a révélé une prévalence de 61 % des comportements d’automutilation auprès d’un échantillon clinique de personnes présentant une DI et des TGC provenant de 15 CRDITED et deux hôpitaux psychiatriques du Québec.
Kurtz et ses collaborateurs (2003) ont pu déceler un âge moyen d’apparition autour de 17 mois, et le comportement le plus fréquent qui est celui de se frapper la tête. Plusieurs syndromes sont également reliés à la présence de CAM tels le syndrome de Lesh-Nyhan, le syndrome de Cornelia de Lange et le syndrome de Prader-Willi. Des chercheurs se sont intéressés aux types de comportements les plus fréquents (Symons et Thompson, 1997). Les résultats ont révélé que 80 % des CAM concernent la tête et les mains, plus précisément le front, les pouces et les poignets, et que 32 % des zones affectées sont des sites de stimulations de production d’analgésiques naturels.
Ces données peuvent nous éclairer un peu sur certaines causes des comportements de nos usagers ou certains liens possibles, mais il importe tout de même de procéder à une bonne évaluation de la situation. Pour l’évaluation des CAM chez une personne présentant une DI, des outils peuvent être utiles comme l’EGCP-II (Sabourin, 2007) et le GECEN (Tassé, Girouard, Morin, 1996). Nous suggérons également l’utilisation de l’ICP (Morin, Labbé et Sabourin, en préparation) afin de procéder à une analyse multimodale et d’élaborer un plan d’action en TGC.
Notion de protection
Dans toute situation de trouble de comportement, la notion de gravité du comportement sera reliée inévitablement à la notion de danger, soit pour la personne elle-même, pour autrui ou pour l’environnement. Plus cette notion de danger est présente et élevée, plus le comportement sera jugé grave et plus il sera urgent de mettre en place des interventions préventives afin de protéger la personne et son entourage.
Dans le cas des comportements d’automutilation, la notion de danger implique souvent une décision concernant l’utilisation d’une mesure de protection ou de contention. Si le comportement d’automutilation de la personne représente un danger immédiat et important de blessure pour la personne, il est important d’en aviser les professionnels concernés et de mettre en place rapidement des mesures de protection ou de contention pour la personne.
Le choix de la mesure adéquate est très délicat et il est alors important de respecter certaines règles d’utilisation. En 2002, les orientations ministérielles relatives à l’utilisation des mesures de contrôle ont présenté les principes directeurs qui devraient guider la décision des professionnels. Ces principes directeurs sont les suivants :
- La mesure doit être choisie pour assurer la sécurité dans le cas de risque imminent de blessure;
- L’utilisation doit être de dernier recours;
- La mesure choisie doit être la moins contraignante possible;
- Elle doit être appliquée dans le respect, la dignité et la sécurité de la personne, lui assurant le confort et une supervision attentive;
- La mesure choisie doit être balisée par des procédures et contrôlée afin d’assurer le respect des protocoles;
- Une évaluation et un suivi sont requis de la part du conseil d’administration de chaque établissement.
Selon la loi 90, les professionnels pouvant prendre la décision de l’utilisation d’une mesure de contrôle sont les infirmiers-ères, les ergothérapeutes et les physiothérapeutes.
Il est important de mettre en place des observations systématiques afin de s’assurer d’une utilisation toujours adéquate des mesures recommandées et de contribuer à l’analyse et au suivi des comportements d’automutilation. Dans un souci d’appliquer le plus possible les principes directeurs de l’utilisation des mesures de contrôle, il importe de bien faire la différence entre les mesures de contention et les mesures de protection. Tel que le décrit Patrick McGreevy (2010) :
« Les mesures de contention sont des changements dans l’environnement entraînant une restriction de mouvement ou un accès restreint à des stimuli environnementaux empêchant partiellement ou entièrement l’apparition des comportements ciblés. Les mesures de protection sont des changements dans l’environnement de la personne qui n’entraînent pas de restriction de mouvement ni de l’accès à des stimuli environnementaux et n’empêchent pas l’apparition de comportements ciblés. »
La décision d’utiliser une mesure de contention doit également tenir compte des conditions de renforcement qu’elle peut provoquer sur le comportement d’automutilation. En effet, il est possible que la personne développe une dépendance à la mesure qui peut parfois apporter un aspect sécurisant, apaisant, voire même stimulant. La mesure peut également en soi répondre au besoin exprimé par le comportement d’automutilation. L’isolement peut répondre à un besoin de tranquillité; la contention physique peut répondre à un besoin sensoriel; l’application d’une mesure de contention peut même apporter de l’attention sociale quand la personne s’ennuie. Plusieurs personnes vont également avoir l’impression de retrouver une forme d’autocontrôle perdu lors d’une désorganisation.
En résumé, l’utilisation d’une mesure de contention ou de contrôle doit être l’objet d’une réflexion d’équipe incluant des critères tant légaux que cliniques et doit être rigoureusement surveillée par des observations systématiques afin d’assurer la sécurité du client et le retrait de la mesure dès qu’elle n’est plus nécessaire.
Interventions : prévention et traitement
Une fois les mesures de sécurité en place, la question importante à se poser concerne la mise en place des interventions rapides. En effet, il n’est pas évident d’intervenir dans une situation quand les analyses ne sont pas encore finalisées. Il importe donc de mettre en place les effectifs permettant de faire des observations systématiques des comportements lorsqu’ils se produisent, d’une part pour la surveillance de l’application des mesures, et d’autre part pour amorcer la démarche d’analyse multimodale.
De plus, un plan de prévention active doit être élaboré afin de donner au personnel des lignes de conduite concernant les interventions à appliquer lors de l’apparition de l’automutilation. Ce plan sera par la suite amélioré au fur et à mesure que les observations seront précisées et les hypothèses de base seront vérifiées.
Causes des comportements d’automutilation
Les comportements d’automutilation peuvent avoir plusieurs formes et les causes peuvent être très différentes d’une personne à l’autre. C’est chez les personnes présentant une déficience intellectuelle sévère à profonde que l’on retrouve le plus souvent ces comportements. Malheureusement, ces personnes éprouvent également en majorité des troubles de la communication, ce qui engendre des difficultés additionnelles de compréhension de leur problématique. C’est pourquoi, il importe de mettre l’accent sur les hypothèses de base pouvant nous aider à découvrir ce qui se cache derrière ces comportements.
Les hypothèses de base incluent l’expression d’une douleur ou d’un inconfort ou des moyens pour la personne de soulager sa douleur. On retrouve également souvent des causes reliées à la communication des besoins et à l’expression des émotions, que ce soit de la joie ou de la colère, ou simplement un besoin d’être considéré, reconnu. Évidemment, on ajoute à cela les causes reliées aux troubles d’intégration sensorielle, aux recherches de stimulation et à l’ennui. L’inventaire des causes probables propose une liste assez détaillée de causes d’automutilation pouvant inspirer largement les intervenants qui se questionnent pour un usager.
Plan d’action
La recherche des causes probables devrait engendrer des hypothèses permettant l’élaboration d’un plan d’action comprenant tant des aménagements préventifs que des plans d’adaptation et de traitement. Les aménagements préventifs peuvent permettre d’agir assez rapidement sur l’apparition des comportements d’automutilation sans que l’usager n’ait à modifier quoi que ce soit sur sa façon de faire. C’est à nous de modifier, de retirer ou d’ajouter des conditions pouvant avoir un impact sur son comportement. Il est toujours plus facile de modifier l’environnement que la personne elle-même… Par la suite, les plans d’adaptation et de traitement pourront être mis en place pour travailler les facteurs internes reliés aux comportements. Ces plans devraient être mis en place avec le soutien de professionnels ayant une expertise pertinente afin de s’assurer que les évaluations sont pertinentes et que les interventions de traitement sont appliquées de façon adéquate.
Dans la majorité des cas, les plans comportent des interventions médicales concernant des troubles de santé physique (douleurs, maladies…). En effet, chez les personnes pour lesquelles des problèmes de santé auront été identifiés, il importera de toujours garder en tête que l’automutilation est un indice de malaise physique et la consultation médicale devrait toujours être la première source de questionnement. Rappelons-nous que la majorité des personnes présentant des comportements d’automutilation présentent une déficience sévère à profonde donc des difficultés importantes à manifester leurs douleurs et inconforts.
Ensuite, lorsque les comportements d’automutilation sont reliés à des problématiques de santé mentale, un traitement pharmacologique ainsi qu’un suivi psychiatrique peuvent apporter une aide considérable. Il est également possible de mettre en place des approches thérapeutiques avec un psychologue afin de travailler les problématiques spécifiques telles les phobies, les troubles d’adaptation ou encore d’attachement. La thérapie intégrative présentée par le Dr Carlo Schuengel, lors de son passage à Montréal en 2010, devient une option très intéressante et innovatrice pour la clientèle présentant une déficience intellectuelle sévère à profonde et pour laquelle il y a souvent peu d’avenues de traitements.
Évidemment, le traitement des habiletés de communication reste un choix primordial pour tous nos usagers et il importe de toujours faire l’évaluation des stratégies qu’utilise la personne pour se faire comprendre. Un plan d’action sans objectif de communication est probablement incomplet étant donné le nombre de nos usagers présentant des problématiques diverses à ce niveau. Les techniques sont multiples (pictogrammes, langages des signes, tableaux de communication…) et peuvent nécessiter le soutien de spécialistes en communication.
Lorsque le comportement s’avère être présent depuis de nombreuses années, ce qui est souvent le cas malheureusement, il est possible que l’on ne puisse jamais l’éliminer complètement. Cependant, cela ne veut pas dire que rien n’est possible. Les interventions comportementales traditionnelles de conditionnement opérant peuvent être des avenues intéressantes et efficaces pour modifier un comportement profondément conditionné et réellement problématique, ayant des conséquences graves pour la personne et son entourage.
Un professionnel en modification du comportement sera d’une aide primordiale lorsque viendra le temps de monter un plan d’action comportemental afin de s’assurer de respecter les règles de base ayant un impact majeur sur la réussite des interventions appliquées. Les techniques de modifications de comportements peuvent en effet inclure des détails semblant anodins pour la plupart des gens mais pouvant affecter l’efficacité du plan et diminuer voire annuler les effets escomptés.
Conclusion
En résumé, les premiers questionnements que l’on devrait se poser concernant la présence de comportements d’automutilation devraient d’abord se diriger vers la sécurité de la personne et vers l’identification des moyens que nous pouvons utiliser pour la protéger d’elle-même sans provoquer l’augmentation ou le déplacement des comportements. De façon parallèle, la recherche du message que nous envoie la personne doit toujours être un questionnement fondamental auquel nous devons tenter de répondre. C’est le plus grand défi que comporte ce type d’analyse. Les hypothèses de base à se poser doivent toujours avoir comme premier choix de réflexion la santé, physique et mentale, ainsi que les troubles de la communication. Des professionnels doivent être impliqués afin de pouvoir effectuer les évaluations pertinentes et de faire des recommandations adéquates concernant les problématiques identifiées. Les équipes d’intervention devraient par la suite pouvoir profiter du soutien de ces professionnels dans la mise en place et l’application des plans d’intervention et des suivis afin de pouvoir faire les ajustements nécessaires au fur et à mesure que des résultats sont obtenus. Cependant, il reste encore beaucoup à faire concernant les recherches des causes de ces comportements et les interventions pouvant nous aider à soulager les personnes qui en sont affectées. Les dispensateurs de services doivent donc le plus possible s’assurer de fournir les ressources adéquates à de telles interventions auprès de notre clientèle.
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