Dès la fin des années 80, plusieurs études ont mis en lumière le problème des TGC chez les personnes ayant une déficience intellectuelle, un trouble envahissant du développement ou un traumatisme craniocérébral (TCC). Plusieurs élément sont alors relevés :
Dès 1992, le rapport Roberge-Rondeau émettait les recommandations suivantes :
Après de nombreux rapports et de multiples représentations, notamment des associations de parents de la région de Montréal, le Consortium de services, une équipe spécialisée et centralisée en troubles graves du comportement (DI, TED, TCC) est créé conformément au Plan d’organisation des services adopté en 1995 par la Régie régionale de Santé et Services sociaux de Montréal-Centre.
Le Programme régional d’expertise multidisciplinaire en troubles graves du comportement (PREM-TGC) succède au Consortium.
Le Centre Miriam est mandaté pour en gérer les services. Il dessert les CRDITED, les CRDP et les CHPSY de l’Île de Montréal. Monsieur Gsuy Sabourin, Ph.D., est nommé directeur du PREM-TGC. Le programme n’est pas permanent; son efficacité est évaluée sur une base régulière.
Le programme, pérennisé, devient le Centre d’expertise de Montréal en TGC (DI-TED).
À la suite d’évaluations démontrant de nombreux impacts positifs sur la santé, l’adaptation et la satisfaction des proches et des intervenant(-e)s, l’Agence de Santé et Services sociaux de Montréal annonce la permanence du PREM-TGC, qui change d’appellation et devient en 2006 le Centre d’expertise de Montréal en TGC (CEMTGC) pour la clientèle ayant une déficience intellectuelle et un trouble envahissant du développement (DI-TED). Le mandat de la clientèle TGC et traumatisée crânienne (TCC) est transféré au Centre de réadaptation Lucie-Bruneau.
La question de l’élargissement de l’accès aux autres régions du Québec est discutée. Les services du CEMTGC sont accessibles mais tarifés en dehors de l’Île de Montréal et les établissements montréalais sont priorisés.
L’équipe du CEMTGC est rattachée à la Fédération québécoise des Centres de réadaptation en déficience intellectuelle et en troubles envahissants du développement et devient le Service québécois d’expertise en troubles graves du comportement (SQETGC). Son mandat s’étend alors à l’ensemble des établissements en déficience intellectuelle et en trouble du spectre de l’autisme au Québec.
En 2011, le SQETGC innove et met en place une première communauté de pratique en TGC (DI-TSA) pour le Québec.
Au cours de cette période, M. Roger Guimond succède à M. Guy Sabourin à titre de directeur du service.
Rattachement administratif au Centre intégré universitaire de santé et de services sociaux de la Mauricie-et-du-Centre-du-Québec (CIUSSS MCQ)
À la suite de la réorganisation du réseau, et à la dissolution de la FQCRDITED, le SQETGC est rattaché au CIUSSS MCQ, confirmant sa mission envers l’ensemble des équipes offrant des services en déficience intellectuelle et en trouble du spectre de l’autisme sur le territoire du Québec.
En 2017, Mme Isabelle Théroux, succède à M. Roger Guimond et devient la chef de service du SQETGC.
Ouverture des services à la clientèle ayant une déficience physique en situation de TGC
Le Ministère de la Santé et des Services Sociaux (MSSS) confie au SQETGC le mandat de la clientèle en situation de TGC ayant une déficience physique.
Des pourparlers sont engagés avec les établissements et les instituts universitaires en DP et mènent, en 2018, à la création d’une deuxième communauté de pratique en TGC – déficience physique. Une offre de services en DP est également rendue disponible.
La communauté de pratique en TGC|DI-TSA fête ses 10 ans et le colloque annuel en DI-TSA sa 20e édition
Plus de 300 personnes participent au colloque et des festivités impliquant des personnes autistes ou ayant une déficience intellectuelle ont lieu.